biān编cǎi采bǐ sài比赛jīn jiǎng金奖:zhào liàng照亮xīng xing星星fēng bì封闭jiè界
28.09.2022
报道:李佳昕、黄筱媛、林馨蕾、符蕊淇、刘俊乐
2
0
0
0
0
0
zì bì zhèng自闭症hái tóng孩童wú lùn无论shì是shēng huó fāng shì生活方式、xíng wéi行为hé和jiāo wǎng交往fāng shì方式dōu都fēi cháng非常dú tè独特,gěi给rén人gǎn jué感觉yǔ与pǔ tōng rén普通人jù lí距离hěn很yuǎn远,jiù就xiàng像tiān shàng天上de的xīng xing星星yī yàng一样,yīn cǐ因此cháng常bèi被chēng wéi称为“xīng xing星星de的hái zi孩子”。dàn但qí shí其实tā men他们hé和dà jiā大家yī yàng一样,dōu都yǒu有zì jǐ自己de的gǎn shòu感受hé和xū yào需要。
wǒ men我们běn本cì次bào dào报道de的zhǔ rén gōng主人公shì是yī一wèi位què zhěn确诊zì bì zhèng自闭症jiāng jìn将近10nián年de的hái tóng孩童xiǎo小kǎi凯(huà míng化名)hé和tā他de的mā ma妈妈,tóng shí同时yě也cǎi fǎng采访le了tè bié特别jiào yù教育jiào shī教师hé和xīn lǐ yī shēng心理医生,yǐ以duō多jiǎo角dù度liǎo jiě了解zì bì zhèng自闭症hái tóng孩童de的nèi xīn内心shì jiè世界。
gāo高nián年jí级zǔ组
jīn jiǎng金奖
xiǎo小kǎi凯(huà míng化名,11suì岁)liǎng两suì岁duō多qù去xué学qián前bān班zhī qián之前,zhī只huì会fā chū发出yī xiē一些shēng yīn声音,lì rú例如:“ng嗯”、“a啊”děng等,wán quán完全shuō说bù不chū出yī一zhěng gè整个jù zi句子。dāng当tā他xiǎng想gàn shén me干什么huò zhě或者yào要shén me什么,zhī只huì会yòng用xíng dòng行动lái来biǎo dá表达。ér而tōng cháng通常zhè gè这个nián líng年龄de的hái tóng孩童yǐ jīng已经kě yǐ可以hěn很hǎo好de地shuō chū说出wán zhěng完整de的jù zi句子hé和qīng xī清晰de地jiào叫chū出bà ba爸爸mā ma妈妈。yīn cǐ因此fù mǔ父母yǒu xiē有些dān xīn担心,jiù就dài带tā他qù去zhuān kē专科jiǎn chá检查,jié guǒ结果bèi被zhěn duàn诊断chū出huàn yǒu患有zì bì zhèng自闭症。
liǎng两suì岁duō多dào到wǔ五suì岁zhī jiān之间,xiǎo小kǎi凯hěn很xǐ huān喜欢zhuāng装lè乐gāo高hé和huà huà画画,bìng qiě并且zài在zhè这fāng方miàn面xiǎn shì显示chū出chāo hū xún cháng超乎寻常de的tiān fèn天分。lì rú例如tā他zhuāng装lè乐gāo高shí时bù不xū yào需要kàn看zhe着shuō míng shū说明书,wán quán完全yòng用zì jǐ自己de的sī wéi思维hé和chuàng yì创意qù去zhuāng装nà xiē那些lè乐gāo高。
yīn wèi因为cóng xiǎo从小duì对shēng yīn声音mǐn gǎn敏感,xiǎo小kǎi凯bù不xǐ huān喜欢shēng xiǎng声响tài太dà大,lì rú例如:léi shēng雷声、chuī fēng jī吹风机děng děng等等。měi dāng每当tā他tīng dào听到zhè这yī lèi一类de的shēng yīn声音shí时,jiù就huì会duǒ躲zài在yī gè一个ràng让tā他yǒu有ān quán gǎn安全感de的xiǎo小kōng jiān空间lǐ里。
xiǎo小kǎi凯xǐ huān喜欢yǒu有gù dìng固定de的xíng行chéng程biǎo表,ruò若yǒu有lín shí临时biàn dòng变动,tā他jiù就huì会fēi cháng非常bù不gāo xìng高兴。lì rú例如:zǎo shàng早上qǐ chuáng起床,chī吃wán完zǎo cān早餐hòu后,tā他rèn wéi认为yīng gāi应该shì是xǐ zǎo洗澡cái néng才能chuān穿yī fú衣服。yǒu有yī一cì次yīn wèi因为gǎn赶shí jiān时间,zǎo fàn早饭hòu后mā ma妈妈jiù就zhí jiē直接bāng帮tā他chuān穿yī fú衣服,shǎo少le了xǐ zǎo洗澡zhè gè这个bù zhòu步骤。jiē xià lái接下来yī一zhěng整tiān天xiǎo小kǎi凯dōu都xīn qíng心情bù hǎo不好,dǔ qì赌气shén me什么dōu都bù yào不要zuò做le了。
lìng wài另外,xiǎo小kǎi凯hěn shǎo很少zhǔ dòng主动yǔ与tā rén他人gōu tōng沟通,tōng cháng通常zhǐ yǒu只有zài在tā他xiǎng yào想要dōng xī东西shí时cái才qù去hé和jiā rén家人yāo qiú要求,dāng当tā他yǒu有shén me什么xiǎng fǎ想法shí时cóng lái从来bú huì不会qù去hé和zhōu wéi周围de的rén人jiāo liú交流。
xiǎo小kǎi凯shì是gè个fēi cháng非常hào dòng好动de的hái zi孩子,dài带tā他qù去shāng chǎng商场shí时,tā他huì会dào chù到处luàn pǎo乱跑,yīn cǐ因此xū yào需要yī zhí一直jǐn紧dīng盯zhe着tā他,yǐ miǎn以免zǒu走diū丢。dāng当xiǎo小kǎi凯bù不yuàn愿tīng huà听话shí时,mǔ qīn母亲biàn便huì会shǐ yòng使用shì jué视觉kǎ卡lái来gēn跟tā他gōu tōng沟通,bìng并duō cì多次zhǐ xiàng指向shì jué视觉kǎ卡ràng让tā他lǐ jiě理解suǒ所yào要chuán dá传达de的nèi róng内容。
zhèng shí证实huàn yǒu患有zì bì zhèng自闭症hòu后,mǔ qīn母亲biàn便jué dìng决定bǎ把tā他cóng从zhǔ liú主流xué xiào学校zhuǎn转dào到tè bié特别xū qiú需求xué xiào学校,shàng上le了tè shū特殊xué xiào学校hòu后,xiǎo小kǎi凯de的gōu tōng沟通jì néng技能jìn bù进步le了xǔ duō许多。xiǎo小kǎi凯de的mǔ qīn母亲xīn wèi欣慰de地shuō dào说道,xiǎo小kǎi凯mù qián目前bù jǐn不仅néng能jiào叫bà ba爸爸hé和mā ma妈妈,yě也néng能shuō chū说出wán zhěng完整de的jù zi句子,bìng并lǐ jiě理解duì fāng对方de的shuō huà说话nèi róng内容。yīn cǐ因此,xiǎo小kǎi凯yǐ jīng已经bù不xū yào需要yī lài依赖shì jué视觉kǎ卡。mǔ qīn母亲yě也dài带xiǎo小kǎi凯dào到zhōng中yī医zhěn诊suǒ所zuò做zhēn jiǔ针灸,jiè借cǐ此gǎi shàn改善tā他hào dòng好动de的wèn tí问题。jīng guò经过màn cháng漫长de的zhēn jiǔ针灸zhì liáo治疗,fù mǔ父母hé和xué xiào学校lǎo shī老师fā xiàn发现xiǎo小kǎi凯de的bìng qíng病情yǒu有gǎi shàn改善,dāng当yǒu有tóng xué同学yǔ与tā他dǎ zhāo hu打招呼shí时,tā他yě也huì会huī shǒu挥手,ǒu ěr偶尔hái还huì会yǔ与tóng xué同学liáo聊jǐ几jù句huà话,chū wài出外shí时yě也huì会zhǔ主dòng动qiān牵zhe着fù mǔ父母de的shǒu手,bù dào不到chù处luàn pǎo乱跑。
shì jué视觉kǎ卡:
tōng guò通过tú piàn图片,tú lì图例,wén zì文字děng等shì jué视觉shàng上de的xiàn suǒ线索bāng zhù帮助hái zi孩子lǐ jiě理解bìng并wán chéng完成xiāng yìng相应de的xíng wéi行为。
lì rú例如:bǎ把xǐ shǒu洗手fēn jiě分解chéng成duō多bù步:
1 dǎ kāi打开shuǐ lóng tóu水龙头
2 chōng冲shuǐ水
3 dǎ打xiāng zào香皂
4 cuō搓cuō搓róu揉róu揉
5 chōng xǐ冲洗gān jìng干净
6 guān shàng关上shuǐ lóng tóu水龙头
měi每gè个bù zhòu步骤dōu都zhì zuò制作chéng成tú piàn图片,àn zhào按照tú piàn图片tí shì提示hái zi孩子yī一bù步yī一bù步de地qù去wán chéng完成rèn wù任务。
tā rén他人mù guāng目光de的lěng mò冷漠VSmǔ qīn母亲zhào gù照顾de的jiān xīn艰辛
zhào gù照顾huàn yǒu患有zì bì zhèng自闭症de的hái tóng孩童duì对fù mǔ父母ér yán而言jù yǒu具有tiāo挑zhàn战xìng性,fù mǔ父母bù jǐn不仅yào要jǐ yǔ给予hái tóng孩童zú gòu足够de的ān quán gǎn安全感,yě也de得dǒng de懂得bāo róng包容tā他de的qíng xù情绪,tóng shí同时jiāo教tā他fēn biàn分辨duì对cuò错。dài带hái zi孩子chū mén出门shí时,páng rén旁人de的lěng yǎn冷眼xiāng kàn相看、xián yán xián yǔ闲言闲语tā men他们zhǐ néng只能wú nài无奈miàn duì面对。
xiǎo小kǎi凯dì yī cì第一次dā搭bā shì巴士chū mén出门shí时,yīn wèi因为bù不shú xī熟悉huán jìng环境ér而kāi shǐ开始dà大nào闹。huí yì回忆qǐ起dāng shí当时de的qíng jǐng情景,xiǎo小kǎi凯de的mǔ qīn母亲gěng yè哽咽zhe着shuō dào说道:“chéng kè乘客men们kàn dào看到xiǎo小kǎi凯bù不shòu受kòng控de地dà大nào闹shí时,dōu都yòng用yì yàng异样de的yǎn guāng眼光lái kàn来看wǒ men我们,yǒu de有的hái还xiǎn de显得hěn很bù nài fán不耐烦。yǒu有wèi位ā yí阿姨fán zào烦躁de地zhǐ zé指责xiǎo小kǎi凯hěn很tiáo pí调皮。dàn shì但是wǒ我zhī dào知道tā他bìng并bú shì不是tiáo pí调皮……”xiǎo小kǎi凯mǔ qīn母亲rèn wéi认为,xǔ duō许多gōng zhòng公众bù不liǎo jiě了解zì自bì闭zhēng症hái tóng孩童zài在mò shēng陌生huán jìng环境zhōng中huì会gǎn dào感到bù ān不安ér而fā pí qì发脾气,qí shí其实,zhè xiē这些hái zi孩子zhǐ shì只是bù不dǒng de懂得rú hé如何kòng zhì控制hǎo好zì jǐ自己de的qíng xù情绪。
zhào gù照顾zì bì zhèng自闭症hái tóng孩童zuì dà最大de的tiǎo zhàn挑战shì是gōu tōng沟通。dāng当xiǎo小kǎi凯de的mǔ qīn母亲xiǎng yào想要ràng让hái zi孩子zuò做yī xiē一些shì事shí时,hái zi孩子huì会yīn wèi因为tīng听bù不dǒng懂zhǐ shì指示,ér而bù不zhī dào知道yào要rú hé如何pèi hé配合。wèi le为了cù jìn促进hái zi孩子de的gōu tōng沟通jì néng技能,tā她biàn便yòng用shì jué视觉kǎ卡lái来yǔ与tā他gōu tōng沟通。bǐ rú比如,dāng当mǔ qīn母亲xiǎng yào想要ràng让hái zi孩子shuā yá刷牙,tā她biàn便huì会ná chū拿出shuā yá刷牙de的shì jué视觉kǎ卡,xiàng向hái zi孩子chuán dá传达xìn xī信息。yǒu shí hou有时候,mǔ qīn母亲xū yào需要zhǐ指hěn duō很多cì次,bìng并màn慢màn慢xiàng向tā他shuō míng说明,tā他cái néng才能lǐ jiě理解fù mǔ父母de的zhǐ shì指示hé和yāo qiú要求。jīng guò经过cháng长shí时jiān间shǐ yòng使用shì jué视觉kǎ卡,tā它yǐ jīng已经jiàn jiàn渐渐gǎi shàn改善le了mǔ zǐ母子liǎ俩de的gōu tōng沟通wèn tí问题,xiǎo小kǎi凯xiàn zài现在yǐ jīng已经néng能yòng用yī xiē一些jiǎn dān简单de的cí yǔ词语lái来biǎo dá表达zì jǐ自己de的xiǎng fǎ想法。
jiā shàng加上dào到tè bié特别xué xiào学校jiù dú就读hòu后,xiǎo小kǎi凯biàn de变得yuè lái yuè越来越dú lì独立,shēng huó生活shàng上yě也bù不nà me那么yī lài依赖fù mǔ父母。kàn dào看到xiǎo小kǎi凯de的jìn bù进步,mǔ qīn母亲gǎn dào感到fēi cháng非常xīn wèi欣慰,tā她yǒu有xìn xīn信心xiǎo小kǎi凯jiāng lái将来huì会biàn de变得yuè越lái来yuè越hǎo好。zuì hòu最后,mǔ qīn母亲xī wàng希望gōng zhòng公众néng gòu能够duì对zì bì zhèng自闭症hái tóng孩童gèng更yǒu有nài xīn耐心,ruò若zài在gōng zhòng公众chǎng hé场合yù dào遇到kū哭nào闹de的hái zi孩子,bù yào不要zài在méi yǒu没有liǎo jiě了解de的qíng kuàng情况xià下zhǐ zé指责hái tóng孩童。
bào dào报道:lǐ李jiā佳xīn昕 huáng黄xiǎo筱yuàn媛 lín林xīn馨lěi蕾 fú符ruǐ蕊qí淇 liú刘jùn俊lè乐 chā tú插图:lín林xīn馨lěi蕾 lǐ李jiā佳xīn昕 tú piàn图片:shòu fǎng zhě受访者tí gōng提供
qīng xī清晰 qīng xī : clear cuō搓cuō搓róu揉róu揉 cuō cuō róu róu : rubbing and kneading lěng yǎn冷眼xiāng kàn相看 lěng yǎn xiāng kàn : look at each other coldly xián yán xián yǔ闲言闲语 xián yán xián yǔ : gossip